Le Mag Sport Auto

Rallye, Jérôme Deloche, pilote passionné et père sur le qui-vive.

Rallye Jerome Deloche maladie rare

En rallye, il y a beaucoup de profils de pilotes différents. Mais celui de Jérôme Deloche sort du lot et a su retenir notre attention. En effet, il doit se battre au quotidien pour sa fille, Candice, qui est polyhandicapée, atteinte de la mutation du gêne GRIN1. Néanmoins, cela ne l’empêche pas de continuer à vivre sa passion pour le rallye. Un modèle que nous souhaitions interviewer. Alors qu’il prendra le départ du Rallye Lyon-Charbonnières (2e manche du Championnat de France des Rallyes) voici ses réponses à nos questions.

Jérôme Deloche, 18 ans d’amour avec le rallye.

Le Mag Sport Auto : Bonjour Jérôme, tu fais du Rallye depuis 2003. Comment t’est venue l’envie de faire ce sport ?
Jérôme Deloche : Bonjour Simon. Pour être précis je fais des rallyes depuis 2000, j’ai fait trois saisons en tant que copilote. Depuis tout petit, comme mon père, j’ai toujours aimé ce qui roulait. Et, en 1999 j’ai eu l’occasion d’aider l’association Assistance Automobile Ardéchoise en faisant l’assistance de pilotes locaux. Puis, avec le temps je suis devenu trésorier de cette association, mais, surtout, un jour l’un des pilotes avait besoin d’un copilote et il m’a proposé d’essayer.
Une très belle expérience en Samba F17, puis en 2003 j’ai eu mon CDI et comme depuis longtemps je rêvais de conduire une voiture de course j’ai monté une 106Xsi N1 avec mon père.

LMSA : Une Peugeot 106 XSI N1 puis une 106 S16 N2, tu es plutôt du genre fidèle. Peux-tu nous parler un peu plus de cette auto ? Pourquoi ce choix ?
JD : Effectivement j’ai roulé de 2003 à 2011 en 106 Xsi N1 une très très bonne école ! Une petite auto qui fait que pour être performant il faut avoir de bonnes trajectoires, un gros cœur dans les descentes pour faire la différence. De plus, c’est une auto très fiable, pour un coût abordable car on trouve pas mal de pièces. Et, il y avait aussi une très bonne ambiance dans cette classe.
C’est donc tout logiquement qu’en 2011 j’ai voulu rester sur la même auto pour les mêmes raisons mais dans une cylindrée supérieure. Et j’en suis très heureux, petit auto très sympa, vivante, ça bouge et c’est fiable.

LMSA : Cette année, comme l’an passé, tu vas disputer le Rallye Lyon-Charbonnières avec une Clio R3. En 2017, tu avais terminé 53e (sur 98), pas mal pour une première en R3. Quel est ton ressenti vis-à-vis de cette auto ? Comment est né ce projet de rouler en R3 au Lyon-Charbonnières ?
JD : Merci pour le compliment !
C’était un rêve de gosse de conduire une « vraie » voiture de course ! Alors, je me suis dit « mon quotidien est compliqué et j’ai envie de me faire plaisir » Du coup, si je ne le faisais pas maintenant je ne le ferais jamais, alors à la surprise de beaucoup de monde je me suis lancé !
Car la 106 reste une voiture d’origine qui subit des modifications pour faire des rallyes, là ou la Clio R3 est une voiture conçue pour la course. Et, c’est le premier ressenti que j’ai eu à bord de cette auto ! Tout est pensé pour la course, tout tombe sous la main, un châssis de fou, et la boîte séquentielle c’est un jouet ! Pédal box pour être plus précis pour le freinage dégressif… pour dire j’avais même le sourire en liaison tellement c’est sympa de conduire une telle auto.
De mon point de vue d’amateur, il est facile d’aller vite avec une telle auto, mais il est compliqué d’exploiter tout son potentiel surtout lors d’un one shot.

Jérôme Deloche au Rallye Lyon Charbonnières 2017

LMSA : Quel sera ton objectif pour cette édition 2018 ?
JD : PLAISIR !! Je prends ce rallye différemment des autres. Je suis conscient que je ne peux pas jouer la classe, et que ce sera sans doute le dernier, alors je souhaite en profiter, me faire plaisir et progresser, améliorer mes temps par rapport à l’année passée.

LMSA : Si tu le pouvais, quelle(s) auto(s) rêverais-tu de piloter ?
JD : Une 306 kit car 🙂 J’adore ! Je l’ai en miniature 😉

LMSA : Et, quel(s) rallye(s) te font rêver ?
JD : Monté Carl, Lyon Charbo, Les Cévennes ! J’ai fait le Charbo et les Cevennes, il me manque plus que le Monté Carl 🙂 (mais avec les spéciales Ardéchoises 🙂 )

Jérôme Deloche, un papa héros du quotidien.

LMSA : Malheureusement, votre fille est gravement malade. Si tu me le permets et si ce n’est pas trop indiscret, peux-tu nous en dire plus sur sa maladie ?
Jérôme Deloche : Ma fille a une anomalie génétique, elle a comme une faute de frappe. Elle a un C au lieu d’un T. Comme nous en fait car on a tous des fautes de frappes dans nos gênes. Mais, la plupart du temps, elles sont insignifiantes pour notre quotidien. Elle n’en a pas plus que nous sauf que c’est tombé au mauvais endroit sur un gêne qui s’occupe des neuro-transmetteurs.
La faute à pas de chance. Avec ma fille, il y a seulement 3 cas en France, 10 en Europe et 5 au Japon !
Cette découverte est récente, la médecine a peu de recul, et comme il y a peu de cas ce n’est pas leur priorité car oui, tout est raison de budget.
Candice est donc polyhandicapée, atteinte de la mutation du gêne GRIN1.

LMSA : On l’a vu dans l’émission « Chasseurs d’Appart », vous restez une famille souriante et pleine de punch. Un bel exemple. Comment se déroule le quotidien pour vous ?
JD : Merci !
Notre quotidien passe par les changes, son alimentation, la stimulation, la porter, l’amener à ses séances de kiné, de psychomotricienne, trouver du matériel adapté, aller aux rendez-vous médicaux, d’ailleurs le prochain c’est aujourd’hui, le 18 avril à l’hôpital de Marseille, et oui juste avant le Charbo !
Elle a aujourd’hui 6 ans, elle ne parle pas, ne marche pas, mange en mixé, elle fait beaucoup de crises d’épilepsie (en moyenne 50 par mois) elle dort en moyenne 3h par 24h depuis son 1er coma le 24 décembre 2012. Et, malheureusement, le 27 mars 2018 elle faisait des crises toutes les 2 minutes malgré les injections. Donc, elle a été plongé dans le coma au risque de la perdre, et elle a été héliportée de Valence à Marseille et heureusement elle est revenue.
On est donc toujours sur le qui-vive et on doit souvent partir d’urgence de notre travail, c’est difficile de garder une vie professionnelle et sociale.
D’un jour à l’autre son état de santé peut très vite se dégrader, je ne pars jamais donc serein quand je pars deux jours comme ce weekend pour le Rallye Lyon-Charbonnières. D’ailleurs, c’est pour cela que j’ai arrêté les rallyes pendant 4 ans après son premier coma en 2012, et j’ai repris un peu en 2016, mais j’en fait beaucoup moins.
Malgré ce quotidien lourd il est aussi partagé et rythmé avec son petit frère Antonin 2ans et demi et sa petite sœur Calista 9 mois qui sont aussi nos souffles de vie !

LMSA : Est-ce que nos lecteurs pourraient vous aider toi et ta famille d’une quelconque manière ? Aussi, je te donne carte blanche pour nous parler de tout ce que tu veux :
JD : C’est très gentil, mais il est vrai que j’ai du mal à me projeter dans les possibilités d’aide étant donné que les aidants éprouvent des difficultés à nous aider, à la prendre en charge.
Certaines familles amènent même leur enfant en Espagne pour faire des rééducations, il y a de l’appareillage, un lit médical, etc…Mais tout cela a un coût.
Ce qui nous aiderait aujourd’hui c’est de trouver ou de construire une maison adaptée.

LMSA : Tu as fait une pause de 4 ans suite à la maladie de ta fille, puis tu es revenu en rallye. Ce sport est une bulle d’oxygène pour toi ? Tes résultats semblent meilleurs, d’ailleurs, depuis 2016 (avec deux top15). C’est une motivation de plus ?
JD : Tout à fait, c’est une bulle d’oxygène pour moi, et une « drogue » une fois que l’on y a goûté on ne peut plus s’en passer !
Et maintenant, surtout c’est la seule chose qui me permet, le temps des spéciales, de ne pas penser à nos soucis. Une fois au départ de la spéciale et jusqu’à l’arrivée cela demande tellement de concentration que je n’y pense pas.
A vrai dire, je n’ai pas prêté attention si mes résultats étaient meilleurs. Néanmoins, ce qui est sûr c’est que depuis 2016 je suis beaucoup moins bien physiquement par manque de sommeil. Et, de ce fait, je dois à chaque fois piocher dans mes réserves, je suis moins fluide, moins coulé dans ma conduite. Par contre, je l’aborde différemment, je relativise en me disant de profiter de ce moment car ce sera peut-être le dernier.

La mutation du gêne GRIN1, une maladie très rare et méconnue.

LMSA : En dehors de quelques rares exemples, les sports mécaniques mettent peu en avant les maladies graves. Penses-tu que le rallye, le rallycross, la F1 etc… seraient de bons moyens pour faire parler de toutes ces maladies et faire avancer la recherche ?
Jérôme Deloche : Oui ! Plus une maladie est connue, plus des personnes si intéresseront. Ce qui apporterait plus de financement pour faire des recherches, mais aussi des établissements d’accueil adaptés car aujourd’hui en France il n’y a rien. En septembre, à la rentrée, on ne sait pas qui pourra l’accueillir, au risque de devoir arrêter nos vies professionnelles pour la garder.
Le meilleur exemple c’est Sébastien Loeb, qui est le parrain du syndrome Angelman (polyhandicap).

LMSA : En Rallye, il y a souvent des opérations Téléthon, est-ce que la maladie de ta fille fait partie des pathologies qui bénéficient des actions du Téléthon ?
JD : Logiquement oui car cela fait partie des maladies orphelines. Mais, malheureusement, dans les faits, comme évoqué précédemment, il y a peu de cas. Donc, cela n’intéresse personne et du coup pas de fonds…

LMSA : Merci pour tes réponses et, bon courage pour la suite !
JD : Merci à toi pour ton soutien, cela fait chaud au cœur !

Vous pourrez suivre Jérôme Deloche au Rallye Lyon-Charbonnières, ce week-end. Il sera au volant de la Renault Clio R3 n°85.

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